První měsíce s RS: Co očekávat a jak se připravit?

Diagnóza roztroušené sklerózy (RS) je pro mnohé šokem. Může přijít zákeřně, nenápadně, a zaskočit vás i vaše blízké. Je naprosto normální, že cítíte strach, nejistotu nebo dokonce smutek a beznaděj. Sama si na to vzpomínám. Ale před 16-ti lety nebyla taková informovanost a podpůrné online sítě a vše jsem si postupně zjišťovala sama.

Proto jsem tady, abych vás začátky provedla.  Prosím, uvědomte si, že RS nemusí znamenat konec aktivního života. Naopak! S vhodným přístupem, podporou a rozhodnutími můžete žít plnohodnotně. Pojďme se podívat, co vás v prvních šesti měsících po diagnóze čeká a jak se s tím poprat.

Pochopte svou diagnózu- RS je chronické autoimunitní onemocnění, které ovlivňuje celé tělo i psychiku. Základní informovanost je klíčová. Nebojte se ptát svého lékaře na vše, co vás zajímá – od typu RS, který máte, po možné způsoby léčby a co vše vám RS do života přináší. Často se setkávám s názory, že se pacienti radši neptají, protože se bojí, co negativního lékař řekne. A nebo mají čerstvě diagnostikování RS pocit, že lékaře otravují. Zbavte se toho pocitu, od toho lékaře a sestřičky v RS centrech máme!

⚙️ Tip: Vyhněte se internetovým diskuzím plným katastrofických příběhů. Soustřeďte se na ověřené informace. Pokud brouzdáte v diskuzích na netu, sledujte ty, kteří s RS už dlouhodobě žijí a předávají ověřené informace a osobní zkušenosti.

Najděte si tým odborníků- Roztroušená skleróza vyžaduje multidisciplinární přístup. Neurolog v RS centru bude vaší hlavní oporou, ale mohli byste těžit i z fyzioterapie, psychologické pomoci nebo odborníka na výživu.

⚙️ Tip: Pokud nejste spokojeni s komunikací svého lékaře, neváhejte hledat jiného. Správný lékař by měl být otevřený, trpělivý a měl vám pomoci najít nejlepší řešení. A věřte, že těch případů znám mnoho, kdy tomu tak není. Nenechte se odbýt.

Zaměřte se na léčbu- Každý pacient s RS je jiný. Váš lékař s největší pravděpodobností navrhne léky zpomalující průběh nemoci. Začátek léčby může být náročný – mohou se objevit vedlejší účinky, ale většinou během pár týdnů ustoupí. Rozumím tomu, že někteří z vás budou mít v hlavě myšlenku léčbu vůbec nepodstupovat. Je to rozhodnutí každého z nás a jsme za toto rozhodnutí odpovědni. Musíme zvážit všechny plusy a mínusy. Nicméně léčba je v této chvíli na takové úrovni, že bych zvláště na počátku této variantě byla maximálně otevřena.

⚙️ Tip: Komunikujte otevřeně se svým lékařem o možných vedlejších účincích, které mohou nastat. A buďte otevřeni i alternativním doplňkům stravy, které jsou podle mne, za mých 16 let života s RS naprosto nezbytné. Nevyléčí nás, ale budou nám k velké pomoci. I s jejich výběrem vám mohu pomoci.

Nebojte se požádat o podporu- Diagnóza RS může mít dopad nejen na vás, ale i na vaši rodinu a přátele. Nebojte se mluvit o své nemoci se svou rodinou a přáteli. Otevřená komunikace pomůže objasnit, co prožíváte, a jak vám mohou pomoci.

⚙️ Tip: Zkuste se připojit k pacientským skupinám – online nebo osobně. Sdílení zkušeností s lidmi, kteří rozumějí, má velký vliv na psychiku. protože člověku s RS rozumí nejlépe jen člověk s RS.

Pečujte o své tělo i mysl- RS je nemoc, která ovlivňuje celý organismus. Je důležité se o sebe starat celostně a nespoléhat se pouze na léčbu:

• Strava: Zdravá, vyvážená strava může zmírnit příznaky a dodat energii. Ráda vám poradím, které potraviny jsou pro nás klíčové a které je naopak dobré vynechat.
• Cvičení: Pravidelné pohybové aktivity, např. procházky, plavání nebo jemná jóga, pomáhají s mobilitou a eliminuje únavu, stres a tzv. “mozkovou mlhu”
• Relaxace: Naučte se techniky, jako je meditace nebo hluboké dýchání, vizualizace..je jich spousta, které pomáhají zmírnit stres. Psychika je u RS nesmírně důležitá a je důležité ji stejně jako tělo, udržovat v kondici.

⚙️ Tip: Nepodceňujte spánek. Kvalitní odpočinek je klíčový, protože během něj regeneruje mozková tkáň.

Zůstaňte pozitivní- Možná se vám to zdá jako ohraná fráze, ale  psychika hraje obrovskou roli při této nemoci. RS může změnit vaše plány, ale nemusí zastavit vaše sny. Soustřeďte se na to, co je ve vašem životě pozitivní. Každý malý úspěch je krokem vpřed.

⚙️ Tip: Zapisujte si, za co jste každý den vděční. Tento jednoduchý návyk má prokázaný vliv na psychickou pohodu. U mne funguje dokonale, i když i toto jsem se musela naučit.

Na závěr

Diagnóza RS je začátkem nové kapitoly. Není snadná, ale je důležité vědět, že v tom nejste sami. S vhodnou podporou, plánem a pozitivním přístupem můžete zvládnout vše, co vás čeká. RS není konec. Život nebude horší, bude jen jiný. A od toho jsem tady i já – abych vás provedla všemi úskalími roztroušené sklerózy. Nebojte se mě kontaktovat s jakoukoliv otázkou, ráda vám pomohu! Milada