Na stejné vlně: Jak pohodově promluvit o roztroušené skleróze s blízkými
Přátelé, mluvit o něčem tak složitém a osobním, jako je roztroušená skleróza (RS) s rodinou a přáteli může být tak složité, jako vysvětlit, proč má kočka strach z vody, zatímco pes se v ní válí jako štěně v bahně – je to trochu zapeklité, ale ne nemožné.
Představte si RS jako nepředvídatelný seriál, který si životní scenáristé píší v reálném čase. Některé dny je vše jako idylka v romantickém filmu, jindy se ocitnete uprostřed thrilleru. Aby vaši blízcí mohli tento seriál sledovat s vámi a chápat, proč někdy musíte odložit společné plány, je důležité s nimi o RS otevřeně mluvit.
Když svým blízkým vysvětlíte, co RS obnáší, stává se z nemoci neviditelný společník, který sice nebyl pozván, ale občas si prostě přisedne k rodinnému stolu. A ačkoli si možná myslíte, že vaše babička bude reagovat na „roztroušenou sklerózu“ jako na zprávu o přistání mimozemšťanů, budete překvapeni, jak rychle se může stát expertkou na téma, pokud dostane jasný a srozumitelný výklad.
„To není něco jako z toho filmu s tím chlapem, co pak nemůže chodit, že?“ „A Ty jako budeš zapomínat? Ty si na nás po čase vůbec nevzpomeneš?“ Slyšela jsem častokrát. No, tak to úplně není. RS má mnoho podob a každý příběh je jedinečný. Mluvením o ní můžete pomoci rozptýlit nedorozumění a předsudky, které se okolo této nemoci vznášejí jako početné mýty kolem vzniku pizzy.
A když budete vědět, že máte za sebou pevnou posilu, můžete se cítit jako superhrdina. I když vaše supermoc někdy spočívá v tom, že jste schopni vysvětlit, proč dnes potřebujete víc odpočinku, než je běžné.
I já sama jsem se s tím trochu prala. Ale pomohly mi hodně metafory, jak svému okolí RS laicky vysvětlit. Představovala jsem si své tělo jako složitý orchestr, kde každý orgán je nástrojem a vaše nervová soustava je dirigent, který má za úkol udržet všechny nástroje v harmonii. Jenže co když se dirigent začne plést? Co když místo toho, aby mým rukám nařídil jemně hladit struny houslí, pošle signál, který způsobí, že s rukama třísknete do bubnu? Přesně takto někdy může působit roztroušená skleróza (RS).
A jak toto vše vysvětlit blízkým, aniž bych je zatížila příliš technickými detaily nebo je zbytečně děsila? Představme si, že máme na scéně dvě postavy: jedna jste vy a druhá je váš blízký, řekněme třeba kamarádka Katka, která má sice srdce na správném místě, ale medicína nikdy nebyla její silnou stránkou. Začněte tím, že Katce vysvětlíte, že RS je trochu jako nepředvídatelný počítačový virus, který náhodně napadá různé soubory a programy v počítači, jenom v tomto případě je ten „počítač“ vaše tělo. Někdy se stane, že se vaše nohy cítí těžké jako olovo, jako byste právě dokončili maraton, i když jste jen došli pro poštu.
A jindy zase může být vaše vidění rozmazané, jako když se snažíte číst SMS bez brýlí po probdělé noci. “ Vysvětlete jí, že tyto symptomy přicházejí a odcházejí, a to je právě ten zákeřný trik RS. Jeden den můžete být jako Usain Bolt na startovní čáře a druhý den se ploužit jako lenochod na procházce. A co se týče pocitů? No, tady to chce trochu kreativity. Popište jí to jako jízdu na horské dráze, která nekončí. V jednu chvíli se cítíte na vrcholu světa, plní energie, a hned poté se můžete propadnout do údolí únavy a malátnosti, aniž byste tušili, kdy přijde další vzestup. Je důležité, aby vaši blízcí chápali, že i když to může vypadat, že se nic neděje, uvnitř vašeho těla se odehrává plno věcí. A že i když se snažíte být pozitivní a zachovávat si humor, někdy prostě není všechno tak veselé, jak se snažíte navenek prezentovat. S trochou humoru a srozumitelnými příklady můžete svým blízkým pomoci lépe porozumět tomu, co prožíváte. A když všechno selže, prostě jim řekněte, že RS je jako život – nepředvídatelný, plný vzestupů a pádů, ale stále stojí za to žít ho plnými doušky.
Takže, co říkáte? Máte nějaký nezapomenutelný moment, kdy jste s humorem čelili výzvě vysvětlit něco tak komplexního, jako je roztroušená skleróza? Jaké překvapivé, směšné nebo dojemné reakce jste zaznamenali? Vytáhněte klávesnice a nechte své myšlenky, aby se proměnily v písmenka, která se zde sejdou v mozaiku zkušeností a podpory. Jsem zvědavá na každou vaši historku, radu či otázku. Chcete vědět více? Kontaktujte mne.
